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No próximo domingo (21) é comemorado o Dia Mundial da Síndrome de Down. A data, incluída no calendário da Organização das Nações Unidas (ONU), ainda não faz parte do calendário nacional. A criação do Dia Nacional da Síndrome de Down está em análise no Senado. Além de criar a data, o PL 377/2011 estabelece como dever dos órgãos públicos as políticas voltadas para as pessoas com a síndrome.
O projeto, apresentado pelo ex-senador Lindbergh Farias, foi aprovado em 2014 pelo Senado. Enviado à Câmara, o texto sofreu diversas mudanças e retornou ao Senado como o PL 6.576/2019 (substitutivo da Câmara ao original). Entre as alterações, passou a incluir a criação da semana nacional de ações públicas e sociais no campo da síndrome de Down.
O relator do texto no Senado é o senador Flávio Arns (Podemos-PR). No relatório, ele lembra que a síndrome de Down não é uma doença, mas uma alteração genética (uma terceira cópia, ou trissomia, do cromossomo 21). Para ele, é preciso combater o preconceito contra as pessoas com a síndrome, que no Brasil ocorre na proporção de um a cada 700 nascimentos. A população atual estimada com a síndrome, segundo o senador, é de 270 mil pessoas.
Apesar de concordar com o mérito das mudanças feitas na Câmara, Arns Apontou inconstitucionalidades no texto, além de contrariedade com o que determina a Lei de Responsabilidade Fiscal. Entre os trechos apontados, está a determinação de ações que criariam despesa para os entes da federação, como é o caso do Programa de Orientação sobre Síndrome de Down para profissionais das áreas de saúde e de educação.
“O fato de que estados, Distrito Federal e municípios também devam incorrer em despesas traz, no presente contexto, elemento que viria caracterizar a inadequação jurídica da proposição, ao ofender o pacto federativo”, adverte o senador.
Por esse motivo, seu voto foi pela aprovação do projeto restaurando o texto original proposto pelo senador Lindbergh Farias. O texto prevê, além da criação da data comemorativa nacional, a coordenação e implementação de políticas públicas voltadas à pessoa com síndrome de Down e de eventos que valorizem a pessoa com esse tipo de alteração genética, sem especificar ações que incorram em despesas sem a adequada fonte de recursos.
A data escolhida pela associação Down Syndrome International para o Dia Mundial da Síndrome de Down é uma alusão à presença de três cópias do cromossomo 21 em vez de duas, nas pessoas com a síndrome. A intenção é fazer, todos os anos, atividades e eventos para aumentar a conscientização e criar uma voz global única para defender os direitos, inclusão e bem-estar das pessoas com síndrome de Down.
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